Hanya 11 Persen Pasien Terdiagnosis : HMHI Soroti Kesenjangan Penanganan Hemofilia di Indonesia !

Reporter: Dahlia |

Editor: Maryati |

Jumat , 18 Apr 2025 - 21:26

Petugas PMI menunjukkan kantong darah pendonor.-Foto : ANTARA -

KORANPALPOS.COM - Dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia (World Hemophilia Day/WHD) 2025, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) menggaungkan seruan penting mengenai pemerataan akses layanan kesehatan bagi penyintas gangguan perdarahan di seluruh Indonesia.

Penekanan utama tahun ini ditujukan pada kelompok perempuan dan anak perempuan, yang selama ini kurang mendapatkan perhatian dalam sistem diagnosis dan tatalaksana penyakit hemofilia.

Dengan mengusung tema global "Access for All: Women and Girls Bleed Too", peringatan ini menyoroti perlunya inklusi dan pemahaman yang lebih luas bahwa hemofilia dan gangguan perdarahan lain tidak hanya dialami oleh laki-laki.

Banyak perempuan, meski membawa gen hemofilia sebagai “carrier”, juga mengalami gejala perdarahan signifikan yang kerap tidak disadari bahkan oleh tenaga medis.

Dalam keterangan tertulisnya, Ketua HMHI dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), mengungkapkan bahwa baru sekitar 11 persen dari total estimasi pasien hemofilia di Indonesia yang terdiagnosis.

Dari total estimasi 28.000 penderita, hanya 3.658 pasien yang tercatat secara resmi dan mendapat akses pengobatan yang memadai hingga akhir tahun 2024.

“Ini adalah kesenjangan besar yang tidak bisa kita abaikan. Sebagian besar pasien baru diketahui mengidap hemofilia setelah mengalami perdarahan berat. Jika tidak tertangani, perdarahan internal berulang bisa menyebabkan disabilitas permanen bahkan kematian,” ujar Novie.

Data dari studi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) pada tahun 2022 menunjukkan bahwa sebanyak 9,6 persen anak dengan hemofilia A di 12 kota besar di Indonesia mengalami inhibitor, yaitu antibodi yang membuat terapi faktor pembekuan menjadi tidak efektif.

Kasus inhibitor ini merupakan tantangan besar karena penanganannya jauh lebih kompleks dan mahal.

Novie juga menyoroti stigma dan kesalahpahaman yang selama ini membuat perempuan penderita hemofilia atau gangguan perdarahan seperti Von Willebrand Disease (VWD) tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun.

hanya 11 persen pasien terdiagnosis : hmhi soroti kesenjangan penanganan hemofilia di indonesia !                            koranpalpos.com - dalam rangka memperingati hari hemofilia sedunia (world hemophilia day/whd) 2025, himpunan masyarakat hemofilia indonesia (hmhi) menggaungkan seruan penting mengenai pemerataan akses layanan kesehatan bagi penyintas gangguan perdarahan di seluruh indonesia.
penekanan utama tahun ini ditujukan pada kelompok perempuan dan anak perempuan, yang selama ini kurang mendapatkan perhatian dalam sistem diagnosis dan tatalaksana penyakit hemofilia.
dengan mengusung tema global "access for all: women and girls bleed too", peringatan ini menyoroti perlunya inklusi dan pemahaman yang lebih luas bahwa hemofilia dan gangguan perdarahan lain tidak hanya dialami oleh laki-laki.
banyak perempuan, meski membawa gen hemofilia sebagai “carrier”, juga mengalami gejala perdarahan signifikan yang kerap tidak disadari bahkan oleh tenaga medis.
baca juga:cegah katarak dan obati sakit tenggorokan dengan bunga marigold 
baca juga:sembuhkan sakit telinga dan eksim dengan delima putih
dalam keterangan tertulisnya, ketua hmhi dr. novie amelia chozie, spa(k), mengungkapkan bahwa baru sekitar 11 persen dari total estimasi pasien hemofilia di indonesia yang terdiagnosis.
dari total estimasi 28.000 penderita, hanya 3.658 pasien yang tercatat secara resmi dan mendapat akses pengobatan yang memadai hingga akhir tahun 2024.
“ini adalah kesenjangan besar yang tidak bisa kita abaikan. sebagian besar pasien baru diketahui mengidap hemofilia setelah mengalami perdarahan berat. jika tidak tertangani, perdarahan internal berulang bisa menyebabkan disabilitas permanen bahkan kematian,” ujar novie.
data dari studi ikatan dokter anak indonesia (idai) pada tahun 2022 menunjukkan bahwa sebanyak 9,6 persen anak dengan hemofilia a di 12 kota besar di indonesia mengalami inhibitor, yaitu antibodi yang membuat terapi faktor pembekuan menjadi tidak efektif.
baca juga:penderita parkinson disarankan tidak putus obat : ini alasannya !
baca juga:orang tua perlu paham risiko digital sebelum batasi media sosial anak
kasus inhibitor ini merupakan tantangan besar karena penanganannya jauh lebih kompleks dan mahal.
novie juga menyoroti stigma dan kesalahpahaman yang selama ini membuat perempuan penderita hemofilia atau gangguan perdarahan seperti von willebrand disease (vwd) tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun.
dalam banyak kasus, perempuan yang mengeluhkan menstruasi berat atau perdarahan berkepanjangan justru dianggap wajar, padahal bisa jadi merupakan gejala klinis dari kelainan pembekuan darah.
“perempuan bukan sekadar carrier. mereka juga bisa mengalami gejala klinis hemofilia, termasuk perdarahan berulang di sendi, memar mudah, atau perdarahan menstruasi yang sangat banyak,” tegas novie.
baca juga:tingkatkan nafsu makan anak dengan daun remayung
baca juga:cegah penuaan dini dan perkuat tulang dengan bayam jepang 
dalam rangka peringatan whd 2025, hmhi menggandeng pt takeda indonesia sebagai mitra strategis untuk memperluas jangkauan edukasi mengenai deteksi dini, terapi, dan pemahaman publik terhadap berbagai jenis gangguan pembekuan darah.
takeda, sebagai perusahaan farmasi yang aktif dalam bidang onkologi dan hematologi, mendukung pendekatan komprehensif dalam penanganan pasien hemofilia.
hmhi juga memperkenalkan tampilan baru situs resmi mereka, www.hemofilia.or.id, yang kini dilengkapi dengan konten edukasi interaktif serta fitur “teman hemofilia” sebuah platform daring yang memungkinkan para pasien dan keluarga saling terhubung, berbagi cerita, serta mengakses informasi terpercaya mengenai pengelolaan penyakit.
“fitur ini kami rancang agar pasien tidak merasa sendirian. koneksi emosional dan dukungan moral dari sesama penyintas sangat penting dalam membangun kualitas hidup,” kata novie.
poin utama lain dalam peringatan ini adalah dorongan pemerataan fasilitas laboratorium dan layanan hematologi ke berbagai daerah.
saat ini, fasilitas pemeriksaan faktor pembekuan dan deteksi inhibitor masih terkonsentrasi di kota-kota besar, menyebabkan pasien di wilayah terpencil harus melakukan perjalanan jauh atau bahkan tidak pernah terdiagnosis.
hmhi mendorong agar pemerintah melalui kementerian kesehatan mempercepat distribusi alat dan pelatihan petugas medis di rumah sakit daerah.
hal ini juga mencakup pengadaan terapi faktor pembekuan secara rutin, serta integrasi layanan hemofilia ke dalam sistem jaminan kesehatan nasional (jkn) untuk memastikan keberlanjutan pengobatan.
meskipun pengobatan hemofilia telah masuk dalam skema bpjs kesehatan, namun belum seluruh terapi lanjutan seperti pengobatan pasien dengan inhibitor tercakup secara optimal.
biaya terapi untuk kasus inhibitor bisa mencapai ratusan juta rupiah per bulan, suatu angka yang tidak terjangkau bagi sebagian besar masyarakat.
“kami mendorong dialog terbuka antara komunitas pasien, pemerintah, dan produsen farmasi untuk menciptakan solusi yang adil dan berkelanjutan,” tegas novie.
hmhi juga bekerja sama dengan ikatan dokter anak indonesia (idai) dan perhimpunan hematologi dan transfusi darah indonesia (phtdi) untuk memberikan pelatihan kepada dokter umum dan bidan di puskesmas agar bisa lebih peka terhadap gejala gangguan pembekuan darah, terutama pada anak-anak dan perempuan muda.
“jika tenaga medis di garda terdepan bisa mengidentifikasi gejala sejak awal, maka pasien bisa dirujuk lebih cepat dan mendapatkan terapi yang tepat sebelum terjadi komplikasi,” kata novie.
hari hemofilia sedunia tahun ini bukan hanya momentum perayaan, tetapi juga menjadi pengingat bahwa akses terhadap layanan kesehatan adalah hak setiap warga negara, tanpa diskriminasi usia dan gender.
dengan kesadaran yang lebih tinggi, dukungan teknologi, dan kolaborasi lintas sektor, diharapkan tidak ada lagi pasien yang tertinggal dalam pengobatan.
“kami percaya bahwa masa depan pengelolaan hemofilia akan lebih cerah jika dimulai dengan pemerataan akses hari ini. tidak boleh ada lagi anak yang menderita sendirian karena keterlambatan diagnosis, atau perempuan yang diabaikan karena dianggap hanya pembawa gen,” tutup novie.(ant)

Tag

Share

Koran Terkait

Kembali ke koran edisi Palembang Pos 19 April 2025

Berita Terkini

Berita Terpopuler

Berita Pilihan